التقيت زوجتي جولي منذ 27 عاماً، وتزوجنا ثم بعد فترة وجيزة أنجبنا ابنتنا شانون، بعد ستة أشهر استيقظت جولي صباح أحد الأيام صارخةً صرخة مدوية قائلة إنها أصيبت بالعمى في إحدى عينيها.
كان تلك هي البداية لمسيرة استغرقت ستة أشهر وانتهت بتشخيصها بالتصلب المتعدد (MS).
كانت شانون تبلغ عاماً واحداً تقريباً وقد فعلنا ما يجب كي نتعايش مع الأمر، جولي استمرت في العمل ولكنها بعد عامين دخلت المستشفى، كنت أتنقل ما بين عملي والمستشفى دائماً، وكنت آخذ شانون لرؤية أمها في المستشفى كل مساء، اعتدنا القيام بروتين ما قبل النوم هناك قبل أن آخذها إلى المنزل وأضعها في السرير.
كانت أيامي تشمل رعاية الأطفال في الصباح، ثم الذهاب إلى العمل، ثم العودة إلى رعاية الأطفال مرة أخرى، ثم الذهاب إلى المستشفى، على مدى فترة من الزمن، أجرينا بعض التعديلات.
وبينما كانت حالة التصلب المتعدد تتقدم، انتقلت جولي من وظيفة بدوام كامل -إدارة قسم من 40 شخصاً- لتعمل مديرة بدوام جزئي، لم يكن انخفاض دخلنا أمراً سهلاً، ولكننا تلقينا هذه الضربة لنجعل حياتنا أسهل.
ثم في عام 2010 وقع الحدث الكبير، في صباح أحد أيام الجمعة لم تستطع جولي أن تشعر بمكانها في السرير، وكان الإحساس الوحيد الذي تشعر به في رأسها، لم تكن تشعر بمكان قدميها ولم تستطع الوقوف، ونتيجة لذلك بقيت في المستشفى لمدة شهر تلاه فترة أخرى في إعادة التأهيل.
في ذلك الوقت كانت شانون قد بدأت لتوها في المدرسة الثانوية، كنت أعمل بدوام كامل، والقول بأن هذه الفترة كانت عصيبة هو تلطيف في وصفها.
في حين توجد الكثير من الأشياء والكثير من الناس المستعدين لمساعدتك، عليك أن تذهب وتعثر عليهم بنفسك، وكل هذا بينما تحاول الاعتناء بالأشخاص الذين تحبهم وتهتم بهم.
يمكن لمواقع الإنترنت مثل مجتمع سيمبلي هيلث للرعاية الجماعة Simplyhealth's Care Community أن يكون مكاناً رائعاً لمناقشة رعاية أحد أفراد الأسرة مع الآخرين الذين هم في نفس القارب.
صار واضحاً أن جولي لن تعود إلى العمل، كان منزلنا يعتمد على رواتب شخصين، ولكن الآن علينا أن نتعايش مع الإعانات التي تستطيع جولي الحصول عليها وراتبي.
وظيفتي في ذلك الوقت كانت تعاني غيابي لأيام طويلة وبعض عطلات نهاية الأسبوع، ومع مرور الوقت صار هذا صعباً، كانت لي علاقة جيدة فعلاً مع صاحب العمل، فهم سيقدمون لي المساعدة بقدر ما يمكنهم، إذا كنت صادقاً وأوضحت بالضبط ما يجري.
إذا كنت مقدم رعاية، أظن أنك عامل حي الضمير أكثر؛ لأنك تحاول باستمرار تحقيق التوازن بين دور الرعاية الذي تقوم به وبين دورك الوظيفي، وحيث إننا نعيش لفترة أطول سيكون هناك المزيد من مقدمي الرعاية في أماكن العمل، سواء كانت هذه الرعاية للأقارب الأكبر سناً أو لشركائهم مثلي، ما يعني أن الشركات سيكون عليها أن تتغير.
لا أخفي سراً حقيقة أنه أحياناً ما يكون يوم عملي شبيهاً بفترة راحة لشخص آخر؛ لأنه يعطيني شيئاً من الحالة الطبيعية لبضع ساعات في اليوم.
عليَّ أن أعمل كل الساعات التي في إمكاني لبناء العمل، مع إبقاء بضعة أيام في الأسبوع لمساعدة جولي، ولكن هذا كان يعني أن علينا طرح منزلنا في السوق وتقليل حجمه.
الجمعيات الخيرية والمجموعات المحلية مهمة للغاية لضمان وجود الدعم لمقدمي الرعاية؛ كي لا يشعروا أنهم بمفردهم.
مبادرات مثل Carers Week تؤدي عملاً رائعاً في تسليط الضوء على ما هو واقع متزايد ومستمر لكثير من الناس.
الدعم الذي يقدمه أمثال Carers Week وسيمبلي هيلث يسمح لمقدمي الرعاية بالتحدث والتعلم من الآخرين، مع توفير مساحة آمنة لمناقشة المخاوف وجمع الأفكارك.
مرض مثل التصلب المتعدد يغير الأمور باستمرار لصاحبه، ما يعني أن دور الرعاية يتغير أيضاً، ما تفعله جولي اليوم، قد لا تستطيع فعله غداً، كزوجين جعلنا هذا الأمر أقوى، نحن نعيش اللحظة ولا نأخذ شيئاً على أنه من المسلمات.
كوني مقدم رعاية لا يحددني، ولكنه جزء منّي، بقدر ما كان يهمني، كنا عائلة وسوف نستمر في كوننا عائلة، لا يمكنك أن تقلق بشأن ما كان يمكن أن يكون، عليك تحقيق أقصى ما يمكنك القيام به.
– هذه التدوينة مترجمة عن النسخة البريطانية لـ"هاف بوست". للاطلاع على المادة الأصلية، اضغط هنا.
ملحوظة:
التدوينات المنشورة في مدونات هاف بوست لا تعبر عن وجهة نظر فريق تحرير الموقع.
