قالت صحيفة The Independent البريطانية في تقرير نشرته يوم الجمعة 11 فبراير/شباط 2022 إن سيدة تعيش في مدينة سيدني بأستراليا لديها طفلان يعانيان من اضطرابٍ جلدي نادر تخشى من فكرة أن جلدهما يمكن أن ينسلخ في حال اصطدما بأحد الغرباء في مكانٍ عام.
إذ تعيش كيدا أزني (36 عاماً)، من سيدني بأستراليا، في خوفٍ مستمر على طفليها اللذين وُلِدا بدون غالبية جلدهما ويعيشان بلحمهما مكشوفاً للهواء.
اقرأ أيضاً
الطفلان يعانيان من مرض جلدي نادر
فبعد أيامٍ من ولادة ابنتها الأولى من زوجها محمد عيديل أيمن (35 عاماً)، تم تشخيص الفتاة (10 أعوام الآن) وشقيقها (8 سنوات) بحالةٍ جلدية وراثية نادرة تدعى انحلال البشرة الفقاعي.
إذ يُطلق على الأطفال الذين يعانون من حالات مشابهة لقب الأطفال "الفراشات"، لأن جلدهم يكون رقيقاً برقة أجنحة الفراشات. إذ يرثون جين انحلال البشرة الفقاعي من آبائهم الذين كانوا يحملونه دون علمٍ منهم.
فيما أوضحت الوالدة كيدا: "يستيقظون أحياناً في جنح الليل وهم يصرخون من شدة الألم الذي يعانونه، وأحياناً يصيبهم الاختناق أثناء تناول الطعام لأن انحلال البشرة الفقاعي يؤثر على المريء من الداخل أيضاً".
بينما يُصيب انحلال البشرة الفقاعي طفلاً واحداً من بين كل 50 ألف طفل، وهو اسم لمجموعةٍ من الحالات الوراثية النادرة التي تجعل الجلد شديد الهشاشة، لدرجة أنه يتقرح بشكلٍ مؤلم عند أي اصطدامٍ أو احتكاكٍ بالجلد.
اقرأ أيضاً
أزمة الاضطراب الجلدي
كانت الأسرة تعيش في ماليزيا من قبل، لكن كيدا شعرت بأن الناس لا يفهمون الاضطراب الجلدي الذي يعاني منه أطفالها. وأردفت: "كثيراً ما كان الناس يسألونني إن كنت رميت الماء الساخن على أطفالي أو أشعلت النار فيهم".
حيث أوضحت أن الأذى النفسي لانحلال البشرة الفقاعي لا يقل عن المعاناة الجسدية. إذ يستيقظ طفلاها قبل موعد المدرسة بثلاث ساعات ليبدآ عملية تضميد الجلد "المؤلمة"، والتي يجب أن يكرراها بعد العودة من المدرسة. وقالت: "يصيبهما الهلع في الأماكن العامة عادةً، لأن اصطدام أي شخصٍ بهما يمكن أن يسلخ جلدهما حرفياً".
لكن الشقيقان الصغار يتبادلان الثقة ويساعدان بعضهما البعض "في ما يتعلق بالقلق الذي يساورهما حول أعراضهما المشتركة". إذ أوضحت كيدا أنها تحاول المساعدة قدر الإمكان لكنها لا تعرف مع ذلك "شعور المعاناة من انحلال البشرة الفقاعي".
لهذا أردفت: "أصبح علاج حالتهما أسهل بكثيرٍ الآن مما كان عليه الأمر وهما رضيعان، حيث يمكنهما الآن إخبارنا بما يحتاجانه. وإذا كان أحدهما يعاني من أي صعوبة، فسوف يهب الآخر لإعلامنا بكيفية المساعدة، مما يسهل الأمور علينا جميعاً".