ربما يكون من السهل تجاهل الحملات الخيرية رائجة الانتشار والتي قد لا تؤثر على أرض الواقع، إلا أن حملة تحدي دلو الثلج ice bucket challenge لدعم مرض التصلب الجانبي الضموري ربما تكون وفرت التمويل الكافي لاكتشاف علاج يمثل طفرة في مواجهة المرض.
تقول صحيفة The Guardian البريطانية، إن تحدي الثلج مثل ظاهرةً في صيف العام 2014، إذ قام المشاركون فيه بسكب دلو من الماء المثلج على رؤوسهم لطلب التبرعات، قبل أن يقوموا بترشيح آخرين لفعل الأمر نفسه.
فيما شارك في التحدي الكثير من المشاهير أمثال: مارك زوكربيرغ، وتوم كروز، وتشارلي شين، وروبرت داوني جونيور، بالإضافة لمئات آخرين غيرهم، إلا أن الحملة واجهت انتقادات من البعض.
وناقشت عدة مواقع وصحف عالمية ذلك الأمر، إذ نشر موقع Slate موضوعتً بعنوان، "بالنسبة لأغلب من نشروا مقاطع فيديو لتحدي الثلج على فيسبوك، وفاين، وانستغرام، الجانب الخيري يظل مجرد حاشية".
في حين وصفت صحيفة Time الأميركية الأمر بأنه "إشكالية بكل الطرق"، إذ ذكرت أن أغلب المشاركين لم يذكروا شيئاً عن المرض على الإطلاق، وكانت الرغبة في مواكبة الحدث هي المسيطرة، في حقيقة الأمر، كانت طبيعة التحدي تبدو مسيئة إلى حد كبير للمصابين بالمرض.
ومع ذلك، ظهر الدليل على أهمية الحملة على الطريق، إذ نجحت في جمع تمويل يتجاوز الـ 100 مليون دولار في 30 يوماً، وكانت قادرة على تمويل عددٍ من المشاريع البحثية بالكامل.
بينما كان أحد تلك المشاريع البحثية ويدعى MinE، عبارة عن مبادرة تقوم على كم كبير من البيانات، وتدعمها جمعية التصلب الجانبي الضموري من خلال تبرعات تحدي الثلج، بالإضافة إلى تبرعات أخرى من فروع المنظمة في جورجيا ونيويورك.
ليعلن الباحثون الاثنين الماضي، عن اكتشافهم لجين جديد على علاقة بالمرض، وهو ما أكد الخبراء أنه ربما يؤدي إلى احتمالات جديدة للعلاج.
التصلب الجانبي الضموري – والمعروف باسم ALS أو مرض "لو جيهريج" -، هو اضطراب عصبي يتسبب في موت الخلايا العصبية الحركية التي تتحكم في وظائف العضلات، ومن الممكن أن يأتي المرض عن طريق الوراثة أو بشكل منفصل، وفي كلتا الحالتين لم يوجد علاج له بعد.
من جانبه، يقول برايان فريدريك نائب الرئيس التنفيذي لجمعية التصلب الجانبي الضموري، "إنه أمر مثير للغاية لأنه يظهر أن كل من ساهم في تحدي الثلج كان سبباً في إحداث تأثير على البحث من خلال تبرعه"، مؤكداً أن العمل الذي يؤديه مشروع MinE هام للغاية، واكتشاف ذلك الجين الجديد سيساعد على فهم المرض بصورة أفضل.
الجين الجديد المكتشف يحمل اسم NEK1، وهو يرتبط بـ 3% فقط من حالات التصلب الجانبي الضموري، إلا أنه يتواجد في الشكل الوراثي وغير الوراثي للمرض، وهو ما يقول الباحثون أنه يعطيهم هدفاً جديداً لتطوير علاجات محتملة.
وعمل المشروع بالأساس على تعقب تسلسل الجينات لأكثر من 15 ألف شخصاً من المصابين بالمرض، وشارك في الاكتشاف الجديد، الذي نُشِر في ورقة بحثية في دورية علم الوراثة الطبيعية، أكثر من 80 باحثاً من 11 دولة مختلفة.
كان الاكتشاف مذهلاً، بحسب ما قاله فريدريك، نظراً لأنه سيساعد في فهم مسبب المرض، وبالتالي المساعدة في الوصول لعلاج، إلا أنه أضاف، "مازال فهمنا لذلك الجين مبكراً جداً، ومازال لدينا الكثير لنفعله لفهم المرض بشكل عام".
هذا الموضوع مترجم عن صحيفة The Guardian البريطانية. للاطلاع على المادة الأصلية اضغط هنا.
