في "يوم الأمراض النادرة" الذي يوافق 29فبراير/شباط من كل عام، يركز الناس حول العالم على هؤلاء الذين تأثرت حياتهم بظروف مرضية أكثر ندرة.
وتكرس المصورة سيريدوين هيوز المقيمة بالمملكة المتحدة معظم أعمالها لتسليط الضوء على حياة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. وتستلهم أفكارها من خلال ابنها أيزاك، المصاب بمرض عصبي يدعى متلازمة موبيوس، وتسعى إلى التوعية بشأن الأمراض المختلفة من خلال منظمة تعرف باسم "مماثل ولكنه مختلف" (Same But Different).
ومن أهم تلك الأعمال، وفق تقرير نشرته النسخة الأميركية لـ"هافينغتون بوست"، تأتي سلسلة من الصور تحمل عنوان "المشروع النادر"، وتضم صوراً لأطفال من ويلز وإنكلترا مصابين بأمراض نادرة – بالإضافة إلى قصصهم وفقاً لروايات أفراد من أسرهم.
وقالت هيوز في بيان صحفي يستهدف جمع التبرعات "تحدثت العديد من الأسر المشاركة عن الانعزالية التي تسببها الأمراض النادرة لهم. ومن خلال تلك المشاركة، يصبح لديهم منصة تسمح لهم برواية قصصهم الشخصية".
وأضافت قائلة "حينما يستمع جمهور العامة لكلمة "نادرة" يفترضون أنها لن تؤثر عليهم؛ ولكن ذلك غير صحيح بحسب الإحصائيات. فحينما يتم تشخيص أحد تلك الأمراض النادرة لدى طفل ما، سوف يتأثر ذلك الطفل وأسرته والمهن الطبية الساعية لإيجاد سبل لعلاجهم ومعلميهم والمجتمع الأوسع نطاقاً الذي يعيشون به".
وتكريماً ليوم الأمراض النادرة، نستعرض 10 من صور الأطفال التي التقطتها هيوز، مع وصف كامل من قبل آبائهم.
1- جيك
جيك صبي سعيد واجتماعي يحب لقاء الناس ويعشق أسرته وأصدقاءه ولا يتردد في الحديث مع الأغراب، بل وعناقهم. وهو يحب الموسيقى وآلة الكاريوكي. ويهوى جيك المياه أيضاً وتعتبر السباحة هوايته المفضلة.
جيك مصاب بمتلازمة أنجلمان ولديه إعاقة شديدة في التعلم وصعوبات معقدة في التواصل. ويحتاج إلى المساعدة في ارتداء الملابس واستخدام المرحاض وغيرها من المهام اليومية. ويحتاج جيك أيضاً إلى الخضوع للرقابة الدائمة لضمان سلامته حتى لا يشعر بالخطر نهائياً.
2- ألكس
ألكس مذهل للغاية ويواجه الكثير من التحديات في حياته (لا يستطيع الجلوس أو المشي أو الحديث أو الإمساك بالأشياء أو تناول الطعام بنفسه)؛ ومع ذلك، فهو صبي صغير سعيد لا يحب شيئاً أكثر من مشاهدة قناة CBeebies واللعب مع شقيقه.
وهو اجتماعي للغاية ويحب التفاعل مع الآخرين ويبرع في الواقع في مغازلة السيدات! وكل من يقابله يعشقه ولديه ضحكة رائعة تهزّ جسده بالكامل حينما يجد شيئاً يسعده.
وألكس مصاب بمرض Glutaris Aciduria من النوع الأول؛ وهو مرض وراثي يسبب اضطراباً في التمثيل الغذائي ويمكن أن يؤدي إلى تلف خلايا المخ في حالة عدم علاجه.
3- ماري
ماري طفلة رقيقة وحنونة وودودة تجتذب وتلفت انتباه كل من تقابله. وهي تنسجم بالفعل مع مشاعر الجميع وتشعر على الفور بانزعاج أو غضب الآخرين ويتمثل ردُّ فعلها المباشر في التقبيل والعناق والتساؤل عما إذا كان كل شيء يسير على ما يرام.
ماري مصابة بمتلازمة واجر WAGR، وهو مرض وراثي نادر يمكن أن يصيب الفتية والفتيات. وغالباً ما يعاني الأطفال المصابون بذلك المرض من مشكلات بالعين ويواجهون مخاطر الإصابة بأنماط معينة من السرطان وربما تأخير التعلم.
4- جيمس
جيمس صبي اجتماعي حازم يعشق أن يكون في بؤرة الاهتمام. ويحظى بابتسامة رائعة وعادة ما يشعر بالسعادة. فهو يحب الناس والذهاب إلى المدرسة والموسيقى والطعام ومشاهدة قناة CBeebies والآيباد ويتمتع بروح فكاهة بالغة.
لا يحب الخروج عن عاداته والبقاء صامتاً، حينما يتحدث آخرون عن أمور لا تتعلق به بينما يظل هو حبيس مقعده المتحرك، مما يجعل الخروج مضنياً. وجيمس مصاب بمتلازمة لوري Lowry.
5- إيدي
يبلغ إيدي (إدورد) من العمر 8 شهور. وهو طفل جميل وقد أصبح سعيداً في الآونة الأخيرة. وتتمثل الأشياء المفضلة لديه في التأرجح بمقعده والتجرد من ملابسه أثناء الاستحمام – ويصدر إيدي أصواتاً سعيدة ويبتسم في معظم هذه الأوقات.
وقد تم العثور على كيس كبير داخل الرأس على الجانب الأيسر من مخ إيدي أثناء وجوده بالرحم في الأسبوع الخامس والثلاثين من الحمل. وكان التشخيص المبدئي يتمثل في وجود اضطراب عصبي بالمخ يمكن أن يتسبب في مجموعة كبيرة من المشكلات العصبية، تتراوح بين المشكلات الجسيمة والصغرى.
وبعد انقضاء شهور، تم تشخيص مرض إيدي على أنه إصابة قشرية بالرؤية. ويعاني إيدي من شلل نصفي أيمن وتشنجات (تعرف أيضاً باسم متلازمة ويست WEST). ولديه أيضاً حساسية ضد بروتينات اللبن البقري، وهو أمرٌ شائع إلى حد ما لدى الأطفال الرضع، ولكننا نعتقد أنه السبب وراء تعاسة إيدي وعدم استقراره خلال الشهور الأولى من حياته.
6- نينا
نينا طفلة حنونة وغير أنانية وخيالية ولطيفة وغالباً ما تشعر بالخجل أمام الأغراب، ولكنها منفتحة وودودة مع من تحب. وعادة ما تهتم بكل الأمور المتعلقة بالطيور وتحب قراءة الكتب واللعب مع الأشخاص الذين تعرفهم جيداً وتثق بهم.
وتكره نينا الضوء والضوضاء الصاخبة والبالون وتشعر بعدم الاستقرار حينما تتواجد في الأماكن الضيقة المزدحمة. وتحب أن تضع نفسها مكان الآخرين وتتصور سيناريوهات خيالية لهؤلاء الذين تقوم بتمثيل أدوارهم وتعشق الاستماع للقصص ليلاً. وتعاني نينا من رهاب الضوء والعديد من المشكلات المعدية المعوية؛ كما تعاني من تأخّر النمو.
7- بيرسي
بيرسي صبي صغير اجتماعي يحب أن يحظى باهتمام الآخرين. وشقيقاه مقربان منه للغاية ويحب قضاء الوقت في اللعب معهما. كما أن شخصيته وابتسامته الرائعتين يجعلانه يكسب حب وإعجاب كل من يلقاه.
بيرسي مصاب بمتلازمة برادر ويلي Prader Willi – وهو مرض وراثي يتسبب في الرغبة الدائمة في تناول الطعام ضمن أمور أخرى.
8- ألكس
ألكس شخصية رائعة وفاتنة للغاية. ولديها القدرة على اجتذاب كل من تقابله. وهي طيبة للغاية وتحظى بروح فكاهة عالية.
وتحب ألكس قضاء الوقت مع أسرتها والخروج لتناول القهوة ومشاهدة المسلسلات التلفزيونية والأفلام الواقعية. وهي مصابة بمرض ليز Leigh's وبارتفاع ضغط الدم داخل الجمجمة لأسباب مجهولة.
9- لاشلان
لاشلان صبي سعيد يحب الأمور المعتادة التي تروق للفتيان في مثل عمره، بما في ذلك كل ألعاب التركيب أو الليغو. ومن الناحية الظاهرية، لا يمكنك أن تدرك أنه مصاب بمرض نادر.
ويعد لاشلان حالياً واحداً من بين خمسة أطفال فقط في العالم مصابين بأحد الأمراض العصبية المعروف باسم انخفاض حرارة الجسم وهو الطفل الوحيد في المملكة المتحدة المصاب بذلك المرض.
وتنخفض درجة حرارة جسم لاشلان 3 درجات عن متوسط درجة حرارة جسم الإنسان.
ويعتبر تأثير ذلك الانخفاض كبيراً على لاشلان. فأثناء انخفاض الحرارة، يتعين أن نبذل قصارى جهدنا لرفع درجة حرارته وربما يستغرق ذلك بعض الوقت قبل أن يتحقق. وعند انخفاض حرارة جسمه، يشعر بالإرهاق والكسل الشديدين. وأحياناً يشعر بالدوار والحساسية.
– هذا الموضوع مترجم بتصرف عن النسخة الأميركية لـ"هافينغتون بوست".